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accompagnement d'Annie en fin de Vie

 

 

dernière modification de cette page le 17-déc.-2012

 

Phénodescription de la Vivance d’accompagnement d’Annie au bout de notre Vie.

 

Je voudrais vous parler ici d’une personne que j’ai accompagnée au bout de notre Vie.

Elle est devenue mon amie, et je la remercie du fond de mon cœur.

 

Cette personne s’appelait Annie. C’était une très belle femme blonde, avec de beaux cheveux longs. Mince, élégante, coquette, avec un avenir professionnel brillant. Intelligente, et simple.

 

Opérée d’un glyoblastome, en 1999.

 

J’ai rencontré Annie à l’hôpital, en juillet 2000. Elle venait pour une crise comitiale, avec trois crises partielles sensitives, intéressant le bras gauche. Elle présentait des manifestations gustatives désagréables. Les crises brèves mais répétées, sont survenues dans le cadre d’une contrariété assez importante.

 

Elle connaissait la Sophrologie et la pratiquait chez elle depuis sa première intervention. Elle m’a demandé de l’accompagner, en vue d’une nouvelle intervention afin de mettre à plat tous les problèmes psychologiques, y voir mieux et pouvoir se défendre devant cette maladie qui gagne sur elle.

 

Le 10 juillet 2000 nous faisons une SBV ensemble, elle est heureuse de retrouver le calme dans son corps. Tous les jours, je reviens et nous pratiquons une séance ou la SDN et la SPI sont les bienvenues.

Des souvenirs douloureux reviennent, « il est difficile d’exister en ce moment » me dit-elle. Trop de problèmes existentiels dans la famille, impossible de me projeter dans l’avenir autrement que dans la douleur. Nous avons parlé longtemps tous les jours durant son hospitalisation, ainsi qu’avec son ami qui lui, s’accrochait à elle, la surprotégeait. Elle le vivait mal. Elle voulait se séparer de lui, pour exister enfin, mais lui ne comprenait pas. Il y a eu des discussions entre eux, pendant lesquelles il semblait que les choses se soient dites.

 

Le 25 juillet 2000, une 2ème intervention enlève une nouvelle formation de la tumeur, bien localisée. J’étais en congé lors de son départ pour Toulouse.

Elle me téléphone le 11Aout pour me dire que l’intervention s’était déroulé sans problèmes, ni appréhension : qu’elle n’avait pas de déficit supplémentaire. Elle me dit également que beaucoup de choses se sont arrangés chez elle. Et la vie continue…Elle pratiquait la Sophrologie, comme moyen de détente, de récupération de la fatigue que procurait la thérapeutique, et comme un moyen de se retrouver. 

 

Elle revenait régulièrement en hospitalisation rapide pour vérifier son bilan, et nous en profitions pour relancer les séances de sophrologie qu’elle continuait chez elle. Je sentais beaucoup de force en elle, un grand désir de vivre et surtout elle voulait reprendre son travail car elle était ‘’la seule’’ à en connaître le  fonctionnement.

                   

Nous discutions longuement des valeurs de notre existence que nous renforcions avec la RDC4. Petit à petit, elle se détachait de cet objectif de travail et s’orientait vers une meilleure existence personnelle. Elle s’étonnait elle-même de ce changement. Elle appréciait tous les instants, tous les moments agréables que la vie lui proposait. « Je me détache de mon travail  me répétait-elle, je n’ai jamais su le faire auparavant. Comme il est bon d’apprécier tous ces instants de vie »

Son état physique se dégradait sous le poids de la corticothérapie, elle avait du mal à accepter cela, elle apportait beaucoup d’intérêt à son physique, il est vrai qu’elle était belle. Nous  reprenions régulièrement la RDC1, qui impose la présence du corps à la conscience, en redonnant une nouvelle forme avec la RDC2.

Progressivement, elle ancrait en elle ce corps et l’acceptait.

 

 « Tu vois, maintenant mon corps n’est plus le même, mais je veux continuer à vivre bien. J’ai mis d’autres valeurs en cela : la vie m’intéresse davantage. J’aurais du connaître la Sophrologie bien avant cela »

 

En septembre 2000, Annie revient dans le service pour douleurs importantes, céphalées importantes, nombreuses crises comitiales à la maison.

 

Le service de neurologie et les médecins neurologues avaient préparé son entrée en vue de mettre en place un processus de fin de vie.

Tout a est organisé en conséquence : chambre seule isolée, volets mi-clos, etc… On me dit : « cela va être difficile pour vous, il va valoir soutenir l’équipe »

J’ai rencontré Annie le lendemain de son arrivée. Tout le monde s’afférait autour d’elle aussi. Je prenais un peu de distance sur cette vivance commune qui ne me paraissait pas adaptée à celle d’Annie. Donc je la laissais s’installer car je ne voulais pas bousculer les consciences mal préparées à vivre un accompagnement.

Le lendemain elle me fait appeler. Je  vois près de moi une DAME prête à se battre pour vivre la vie, et non pas la mourir. Effectivement dans le contexte dans lequel elle était, il paraissait difficile de le faire. Elle était sous morphine à des doses importantes, qui l’abrutissait, lui donnait des difficultés à s’exprimer, mais ses yeux me demandaient de l’aider à vivre, à mieux vivre. Alors nous  avons mis tout en œuvre pour l’aider.

 

Pour cela, je commence par aller voir les médecins et je leur expose mon point de vue sur les objectifs d’Annie en leur précisant qu’Annie était une battante et qu’elle ne voulait pas mourir. ‘’Elle vous l’a dit ? ’’ « Je la connais suffisamment. Je la suis en Sophrologie, nous avons fait un travail commun, une démarche intelligente de la vie, c’est à dire, se battre pour la garder jusqu’au bout. Elle est très consciente de son état et ne peut pas finir comme ça »

 

Ils étaient d’accord sur son état de conscience, et m’ont promis qu’ils diminueraient la morphine de façon à pouvoir dialoguer avec elle. Nous reprenons la sophrologie avec la SBV, en expulsant les tensions doucement. Et au fil des jours, Annie retrouve son équilibre physique et moral.

                   

« J’étais abrutie avec leur morphine, j’ai envie de continuer à vivre, ils n’ont rien compris ! » et elle s’accroche à la sophrologie, en projetant de l’amour sur ses cellules malades.

Peu à peu l’œdème cérébral diminuant, Annie retrouve un peu d’autonomie. Nous discutons beaucoup après les séances.

 

Je rencontre son ami, sa mère, et sa fille avec qui elle était en conflit. Je leur dis : « qu’il était le moment de rencontrer Annie autrement et de parler d’autre chose que de la rancœur qu’ils ont ensemble. Essayez de vous rencontrer enfin maintenant ! »

 

Tout a été mis à plat autour du lit, à travers des larmes, de l’amour, des paroles d’amour, la rencontre avec sa fille dans un moment de tendresse infinie, sa mère était remplie d’émotion tendre :

« Je lui ai dit que je l’aimais, m’a-t’elle dit en sortant ! »

 

 Ils ont tout mis sur la table, cela dans la chambre avec son ami qui la regardait autrement maintenant. Il l’admirait pour son courage, sa détermination, et son envie de s’accrocher à la vie. Il m’a dit « je ferais tout pour qu’elle ait une fin digne de son courage, et de sa volonté à continuer à vivre. »

Le lendemain Annie était radieuse. Elle me raconte cette entrevue qui s’est terminée dans l’Amour. Ma fille ma prise dans ses bras, et m’a dit qu’elle m’aimait, ma mère aussi. Elles m’ont dit qu’il fallait que je me batte pour vivre encore avec elles.

Petit à petit, Annie se motive et sort de l’hôpital avec un ‘’port-à-cath’’, pour injecter des calmants régulièrement. Empreinte d’un dynamisme ressourcé, qui étonnait le personnel soignant et les médecins.

 

Elle se rapprochait de la nature faisait du jardin…plantait des fleurs avec sa mère, vivait chez elle des moments importants qui l’a rapprochait d’elle.

Je dois dire que sa mère âgée de 82ans trouvait cela injuste, elle me disait « c’est moi qui devrais partir à sa place. » Nous avons parlé de cela ensemble, en se disant que la vie ne fait aucun cadeau, et qu’Annie avait certainement à faire ailleurs. Une maman très croyante, et pratiquante. Mais pour l’instant il fallait vivre avec elle, à son rythme, et apprécier tous les instants comme elle.

 

En octobre 2000, Annie me téléphone pour me dire qu’elle allait faire une grande fête, en organisant un repas somptueux au restaurant pour sa famille. Elle était radieuse au téléphone, me disant que tout cela aurait dû se passer bien plutôt, mais qu’il n’était jamais trop tard pour faire la fête et que cette idée lui donnait du courage, pour l’avenir. Elle me dit qu’après elle engagerait des travaux : finir la restauration de la charpente de sa maison maternelle, et mettre les rideaux.

Quinze jours plus tard elle me téléphone pour me raconter le repas qu’elle a fait avec sa famille, dans un superbe restaurant dans le Gers, et qu’elle ne s’est pas privée malgré son traitement. Puis, elle me dit : « Je t’invite la semaine prochaine au restaurant avec Guy et un couple d’amis, nous irons faire la fête. » Ce que nous avons fait : J’étais très émue lorsque je l’ai vu arriver ; elle marchait avec difficulté car son hémiplégie s’accentuait du côté gauche. Pas de chaise roulante elle n’en voulait pas,  « je marche très bien au bras de Guy. » Nous avons mangé, bu. Elle était pleine d’humour. On aurait pu penser qu’elle était euphorique. Je la sentais très sereine, heureuse ‘’d’être’’ ; son regard très présent, sa façon de goûter la vie m’indiquaient qu’elle continuait son chemin…

Nous passions une soirée au-delà du bien-être, durant laquelle, j’ai pu remettre à jour des valeurs de ma propre existence dans une dimension que je découvrais.

 

Elle me téléphone un jour, de chez elle pour me demander de venir parler autour d’une tasse de thé (tout était important.) Elle recevait son amie.

Je me posais quelques questions, « elle ne m’a pas parlé de Sophrologie ? Habituellement elle m’appelait pour ça. Je n’écartais pas le moment où elle me parlerait de la mort, je le sentais venir… »

 

C’est un soir de fin d’octobre, peu avant la Toussaint, je vais chez Annie. Elle me reçoit comme une amie et me fait visiter sa maison, me parle des rideaux qu’elle vient de faire poser et qu’elle aime beaucoup. Puis nous buvons le thé Je la sens heureuse avec moi, elle me dit « Guy revient tard ce soir, et j’aimerais te parler de ce qui me perturbe en ce moment. Tu vas me dire si tu peux m’aider ou me conseiller dans ce sens. »

 

Elle me dit :

« J'ai peur, j’ai peur de la mort. Y a-t-il quelque chose qui puisse m’aider en cela pour avancer vers elle. »

 

« Nous allons en parler lui dis-je »

 

Nous avons parlé de la mort, comment l’appréhender, comment l’apprivoiser.

Je me sentais un peu décontenancée, car je n’avais pas abordé cela avec aucun patient, mais c’est elle qui m’a mise à l’aise. Notre discussion m’a amené à faire le point avec elle sur mes propres appréhensions. Elle apportait une réponse à mes propres questions. J’étais en admiration devant un tel tableau. Cela m’a permis de lever le voile de mon appréhension à la mort. Après cette longue discussion nous étions sereines toutes les deux comme si nous avions poussé une porte sur l’avenir. Elle me demande de lui prêter un livre qui pourrait lui servir à avancer vers ‘’ELLE’’.

 

Je lui portais le livre de ‘’Bernie S. Siegel’’:

 « Vivre la maladie, trouver ses propres réponses pour l’affronter. »

 

Elle me dit ‘’je vais le lire et m’accrocher à la vie jusqu’au bout’’

A partir de cet instant, je n’ai plus de nouvelle pendant quelques temps d’Annie. Un jour, elle me téléphone pour me dire, « qu’elle était heureuse qu’elle avait fait le point sur sa propre vie et qu’il fallait continuer. Elle me dit que tous les instants étaient importants » ce livre est génial, il m’apporte des réponses aux questions que je me posais. « Je vais mettre tout au clair avant de partir. »

 

Quelques temps plus tard, j’apprenais par son amie intime qu’elle avait choisi la pierre tombale rose, le cercueil en bois fin, etc.. Elle ne voulait pas d’un enterrement triste, elle avait écrit le sermon que le Prêtre lirait pendant la messe.

 

 « Tout est écrit lorsque la fin sera là, mais ce n’est pas encore, je n’ai pas terminé, j’ai encore à vivre… »

 

Je n’ai plus de nouvelle d’Annie. J’apprends qu’elle a accepté la chaise roulante car il était difficile pour elle de marcher avec la prise de poids importante qu’elle avait maintenant.

 

Elle me téléphone un jour pour me parler du livre que je lui avais prêté :

« Il est auprès de moi tous les jours et j’avance avec…. Je le lis doucement, il est mon soutien. Je fais de la Sophrologie tous les jours pour me retrouver en moi, et méditer sur cette lecture qui m’aide énormément »

 

Le 17 février 2001, j’apprends qu’Annie est en rééducation à Bagnères de Bigorre. Elle en fait un peu trop, ne sait pas doser.

Elle se déplace avec la chaise roulante, me téléphone de temps en temps. Je vais la voir, sa famille l’entoure très bien. Elle sort de chez elle, pour de long week-end à la campagne, et la vie s’installe ainsi pour quelques temps.

Jusqu’au jour où, dans le service de Neurologie, une Infirmière me dit qu’Annie était aux urgences, qu’elle était en état de mal comitial, et qu’elle lui réservait une chambre seule.

                   

Je pensais à tout ce grand travail  pour la vie qu’elle menait et je me disais qu’on se battrait encore ensemble pour garder la vie jusqu’au bout.

 

Annie arrive dans le service dans un état de souffrance important, avec une seringue d’accompagnement à la douleur lui empêchant de me répondre. J’étais persuadée qu’elle m’entendait, ma voix porteuse de rythme l’accompagnerait.

 

« Je lui disais que j’étais là, et que je surveillerais tout ce qu’on lui ferait, que je m’opposerais à tout acte qui perturberait trop sa vigilance. Je savais trop qu’elle y tenait, et qu’elle ne faisait  plus confiance dans ce domaine au médecin, qui voulait toujours lui rajouter des calmants, alors qu’elle n’en demandait pas. Ils anticipaient sur la douleur. Elle ne le désirait pas. »

 

J’étais si proche d’elle mentalement, que je sentais son besoin d’exister, encore et toujours.

Trois jours sont passés avec cette relation que nous avions établie. Maintenant, je savais qu’elle m’entendait et qu’elle continuait sa propre démarche pour la vie. Ses yeux me parlaient, car la morphine l’empêchait de communiquer. Le traitement anti-comitial faisait son effet et on sentait de jour en jour Annie plus présente, avec une inquiétude dans son regard quand je venais la voir. Je ne comprenais pas très bien ce qui se passait. Je l’interrogeais pour qu’elle me fasse un signe de tête, afin de pouvoir la satisfaire. J’avais du mal. Je décidais d’aller voir le médecin pour voir si l’on ne pouvait pas alléger sa thérapeutique de façon à ce qu’elle puisse me parler. Il me dit : « qu’il allait essayer mais qu’à la moindre douleur il la remettrait. »

Donc, Annie le lendemain était un peu plus éveillée, elle voulait qu’on lui parle de son état de santé et de l’état de son mal.

Son ami, après s’être informer lui dit qu’il fallait encore l’opérer si elle voulait retrouver un peu d’autonomie, mais il y avait des risques de perdre un œil et la parole. Les complications pouvaient être importantes. Les médecins ne l’encourageaient pas en cela. Après de grandes discussions en famille, et surtout avec son ami, elle décida l’intervention. Les médecins inquiets, ont eu du mal à accepter cette démarche qui lui était personnelle puisque très consciente de son état.

Annie avait décidé l’intervention. « J’ai confiance me disait-elle »

 

J’allais voir les médecins et leur expliquais qu’il fallait y ‘’aller’’ car elle était capable d’accepter maintenant ce pronostic.   

Tout fut mis en place rapidement, l’intervention a été faite à Toulouse. Annie est revenue rapidement dans le service, la formation tumorale était toujours très bien localisée, donc il n’y avait pas de séquelles supplémentaires.

Annie était ravie, pour elle c’était gagner sur la vie.

Elle me dit : « je les ai bien eus avec ça. » Elle se méfiait du monde médical, qu’elle sentait en décalage avec sa volonté de vivre jusqu’au bout.

Elle décidait de se ‘’Paxer’’, de façon à être plus proche de son ami qui était maintenant, plus proche de sa volonté à vivre. Ce lien supplémentaire lui donnait  un complément d’amour inscrit. Ils étaient heureux de faire les formalités. « Cela nous rapproche encore plus » me disait-il. La cérémonie eut lieu à l’hôpital entre eux et leurs témoins.

Quelques jours plus tard elle fit venir le notaire pour des formalités de biens immobiliers qu’elle voulait lui léguer. C’était très clair dans sa tête tout cela, son ami l’accompagnait sans rien dire. Il était admiratif pour son courage et sa détermination à vivre.

 « Il faut que je tienne jusqu’au bout, je n’ai pas le droit de craquer. » On parlait souvent d’elle et de son courage, qu’il admirait.

 

Annie sortait du service, une semaine plus tard, sur sa chaise roulante avec un traitement adapté, ravie d’avoir encore gagner sur la vie.

Elle venait tous les quinze jours en consultation, elle se rassurait sur son état. Ceci dura quelques mois.

 

Quelques mois plus tard, Annie arrive dans le service en état de mal comitial. Son état avait empiré rapidement. Je lui donnais rendez-vous tous les matins à neuf heures et je lui parlais de la vie jusqu’au bout, elle me regardait et semblait s’accrocher. Ce rendez-vous  était important tous les matins. On passait un moment très privilégié ensemble. On se comprenait. La relation était simple mais pleine d’une Grande Présence.

Le personnel respectait ce moment, j’en étais très heureuse.

 

Un matin Annie m’a paru très anxieuse. Je sentais une coupure s’établir entre nous. Je lui dis qu’il fallait qu’elle se laisse aller et que son moment serait le mien. Tous les jours semblaient pénibles à vivre pour elle. Un jour sur un élan de concentration elle me dit qu’il fallait faire vite. Je lui demandais si elle voulait des calmants pour l’aider. Elle ferma les yeux comme pour confirmer. Son ami lui renouvela cette demande qu’elle confirmait encore.

 

Donc, Annie était sous morphine à forte dose, elle continua à vivre trois jours.

Le troisième jour, il était neuf heures du matin, j’allais ouvrir sa porte lorsqu'une aide-soignante sort, me coupant mon élan sur la poignée, elle me dit : « Annie est morte… vite … il faut faire quelque chose… » 

 

J’allais la voir et lui fermer les yeux.

 

Maryse Sanchez

 

 

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