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le lupus

 

 

dernière modification de cette page le 24-sept.-2012

journal n° 37 / journée du 10/10/2009

Je tiens tout d’abord à préciser que je ne vous présente pas un exposé scientifique et que j’aborderai cette maladie de la façon la plus synthétique et la plus simple possible, en tant que personne atteinte d’un lupus systémique depuis 1997 mais réellement identifiée depuis le 27 février 2009.

Je n’appartiens pas au milieu médical et vous demande donc d’être indulgents si certains de mes arguments ne sont pas parfaits quant à la description de cette pathologie.

Je m’efforcerai cependant d’être à la hauteur de vos attentes pour vous apporter ma connaissance personnelle et un éclairage de cette maladie.

 

PRESENTATION

Le LED représente le prototype des maladies dites « auto immunes ». C’est une connectivite (maladie du collagène) de cause inconnue caractérisée par la production des anticorps (voir définition collagène page 418), et l’on peut dire qu’elle fait partie également des maladies dites « orphelines ».

 

Ses modes de présentation polymorphes (sous différentes formes) doivent être connues et faire demander un dosage des anticorps spécifiques : les ACAN et anticorps anti-ADN Natif entre autres. (cf. document)

 

Parmi les facteurs congénitaux l’appartenance au groupe HLA - DR2 et DR3 prédispose à l’affection (j’appartiens au DR3) typage révélé en 1986 un an après mon accouchement…mais non reconnu à l’époque comme une polyarthrite rhumatoïde ni un lupus ;

 

Il existe également des facteurs environnementaux comme l’exposition aux UV, les hormones sexuelles telles que les œstrogènes expliquant la prédominance de la maladie chez la femme, la grossesse ou la contraception hormonale, les médicaments, le stress et certains agents infectieux comme les virus.

 

Certains médecins s’interrogent encore aujourd’hui quant au facteur héréditaire (en ce qui me concerne ma maman avait un lupus discoïde et souffre aujourd’hui d’un polyarthrite pseudo-rhyzomélique) d’où un terrain prédisposé … mais j’aurai pu ne pas le développer.

 

Autrefois la maladie avait une réputation catastrophique en raison des atteintes viscérales sévères qui pouvaient entraîner la mort.

 

PHYSIOPATHOLOGIE

Dans 85 % des cas le LED survient chez la femme jeune, en période d’activité ovarienne.

Elle peut cependant survenir chez des enfants, et chez les femmes à la période de la ménopause. Elle est rare chez les hommes (8 femmes pour un homme).

 

Elle est remarquée de façon plus élevée dans la race noire :

 

Proportion :

Blanc 15 sur 100 000

Noire 50 sur 100 000

 

EVOLUTION et PRONOSTIC

Les formes gravissimes avec atteintes viscérales multiples et décès rapide sont rares. Les formes paucisymptomatiques correspondent souvent à des formes de début (peu de symptômes) et posent des problèmes de diagnostic (c’est mon cas en 1986).

 

Les formes intermédiaires sont les plus fréquentes caractérisées par des poussées inflammatoires évolutives et avec un risque d’évolution aiguë secondaire.

 

Le LED évolue par poussées entrecoupées de rémissions variables en qualité et en durée. On oppose schématiquement les formes bénignes cutanéo-articulaires et les formes graves par atteintes viscérales dont l’atteinte rénale. Tous les patients sont cependant susceptibles d’une aggravation brutale de la symptomatologie de façon imprévisible.

 

L’insuffisance rénale chronique évoluée du LED nécessite une surveillance particulière et peut entraîner une dialyse. La récidive après transplantation est exceptionnelle.

 

Aujourd’hui les progrès de la médecine permettent aux malades d’être rassurés dès le diagnostic de cette maladie et l’espérance de vie est très longue. Actuellement la médiane de survie à 10 ans est de 85 % - Hormis les décès dus à l’affection elle même il faut noter la part des infections notamment opportunistes, des néoplasies et de l’athérome liée à l’utilisation des thérapeutiques immunosuppressives.

 

 

FORMES CLINIQUES

Il existe plusieurs formes de lupus (loup) allusion à l’action rongeante de cette maladie et du discoïde (forme en aile de papillon sur le visage évoquant un masque le loup)

Affection de la peau ayant une tendance envahissante et destructive caractérisée par une éruption de placards érythémateux violacés siégeant au visage (vespertilio), et aux mains par des arthralgies et de la fièvre, de l’asthénie et de l’amaigrissement. Des localisations viscérales multiples, surtout rénales, cardiaques (endocardite), nerveuses, pleuro pulmonaires. Il existe aussi des anémies, des leucopénies, et des risques avérés de thrombose (surveillance des anti-phospho-lipides). Enfin il peut être Tuberculeux, scléreux, folliculaire etc.

 

Il y a souvent des syndromes associés tel le syndrome de Raynauld (extrémités froides, violacées), le syndrome de Gougerot Jorgen (sécheresse des yeux et buccales), etc. d’où le terme de connectivites mixtes, et des formes associées à d’autres maladies dysimmunitaires.

 

TRAITEMENTS

 

Buts :

A court terme assurer les fonctions vitales en cas de poussée suraiguë.

A moyen terme, prévenir les poussées et les atteintes viscérales, limiter les récidives.

A long terme, tenter de « guérir » la maladie et limiter les effets iatrogènes. (engendré par le médecin effets secondaires).

 

Indications médicamenteuses :

Formes bénignes cutanéo-articulaires :

Acide acétylsalicylique à la dose de 2 à 4 g par jour (aspirine)

Anti-inflammatoires non stéroidiens

Antimalariques (hydroxycloroquine) PLAQUENIL

 

La corticothérapie à la dose de 10 à 15 mg par jour est parfois nécessaire dans des formes rhumatologiques résistantes. Par contre les formes cutanées ne relèvent pas de la corticothérapie.

Les formes viscérales relèvent de la corticothérapie dont la dose est variable selon la gravité et la localisation. La voie intra veineuse IV est prescrite dans les cas les plus graves, relayée par voie orale.

Les immunosuppresseurs doivent être utilisés avec discernement en raison des effets secondaires.

 

En fonction des traitements mis en place et de l’évolution de la maladie, une surveillance biologique régulière est nécessaire ainsi que des entretiens fréquents avec le médecin interniste dont relève cette spécialité. Surveillance obligatoire des yeux si traitement de PLAQUENIL (risque pour la rétine)- Surveillance de près également des fonctions rénales et hépatiques.

 

La grossesse est contre indiquée chez les jeunes femmes atteintes du lupus. Contraception et grossesse doivent être décidées avec le médecin.

 

AUTRES MOYENS :

Avoir une hygiène de vie appropriée en respectant son corps,

Avoir une complémentation en oligo-éléments et vitamines si nécessaires

Avoir une nourriture saine, certaines classes d’aliments sont à éviter ou à limiter

Maintenir si l’on peut une activité physique régulière adaptée (marche tous les jours ou idéalement 30 mn 3 fois par semaine)

Pas d’alcool, pas de tabac

 

Le sujet est long mais je vais m’arrêter là. Je laisse à votre disposition dans la journée des revues de l’Association France LUPUS à laquelle j’adhère. Elles sont entre autres la source des infos que je vous donne, ainsi que le site INTERNET  MEDinfos où je vous invite à aller si vous désirez plus de détails sur cette maladie.

 

Pour avoir répondu très récemment à deux questionnaires de l’association France LUPUS et du CHU de DIJON qui se penchent sur le devenir des malades, j’ai indiqué combien la sophrologie était utile dans la prise en compte et la gestion de cette maladie.

 

J’ai conscience de la chance que j’ai de pouvoir grâce une thérapie par hypnose associée à la sophrologie travailler avec moi même pour mieux décoder les messages de mon corps. Je n’ai pas en ces quelques mois encore tout identifier, mais je sais qu’aujourd’hui j’ai décidé d’avancer sur le chemin de la guérison peu importe le temps qu’il faudra l’essentiel étant de maintenir le cap…malgré les difficultés rencontrées pour transformer chaque épreuve en positif.

 

J’ai aussi beaucoup de chance d’avoir rencontré un médecin interniste qui s’intéresse à la maladie, et qui comprend ma démarche actuelle de refuser la corticothérapie sur du long terme, sachant que pratiquant la sophrologie je veux agir sur la reconstruction du système immunitaire par le mental et la prise de conscience. Je n’ai accepté que le PLAQUENIL et l’ASPIRINE ou ANTI INFLAMMATOIRE en cas de poussées plus aiguës.

 

Je n’ai pas choisi la voie la plus rapide et la plus facile car j’ai encore beaucoup de travail à faire avec l’acceptation et la transformation de la maladie pour me reconstruire, mais

AUJOURD’HUI en toute conscience je peux affirmer que ce LUPUS est un cadeau de la vie pour tout ce qu’il me permet d’apprendre….et de vivre.

 

Jocelyne Lacour-Chainard journée du 10/10/09

 

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