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la douleur perception toute relative

 

 

dernière modification de cette page le 19-sept.-2015  

Sommaire

 

La douleur, notre meilleure ennemie

Les douleurs

La douleur, très bien partagée par la population !

Les professionnels de santé sont-ils mieux armés pour traiter la douleur ?

La douleur mieux prise en charge, mais...

Belgique : un exemple de perception de la douleur

La douleur change les relations avec le monde

Quand la douleur nuit au travail

Quand la douleur conduit à la dépression et inversement...

La difficile perception et évaluation de la douleur de l'enfant

Les femmes plus sujettes à la douleur que les hommes

Vieillir fait souffrir

Quand la génétique se penche sur !a douleur

Douleur et religion

Origine culturelle et douleur : quel lien ?

Ce que disent les textes

 

 

La douleur, notre meilleure ennemie

 

Phénomène insaisissable, extrêmement personnel, la douleur est multiple, changeante, invisible. Elle est sournoise, difficile à cerner avec précision, "un phé­nomène complexe qui a longtemps échappé à l'intelligence des médecins"[1]. Pourtant, chaque être humain fait ou fera l'ex­périence de la douleur. Et, aussi répandue soit-elle, elle demeure un phénomène à la fois universel et totalement intime. « Il était impossible de se tromper : quelque chose de terrible se passait en lui... Et il était le seul à le savoir; ceux qui l'entouraient ne compre­naient pas ou ne voulaient pas le comprendre et s'imaginaient que tout allait comme par le passé dans le monde. C'est précisément ce qui tourmentait le plus Ivan Illich » (L. Tolstoï). Car, face à la dou­leur, on se sent souvent très seul et la souffrance des uns n'est pas celle des autres. À chacun son histoire, son parcours, son environne­ment social, familial, professionnel, spirituel. A chacun son éduca­tion, sa culture, son état émotionnel, donc son ressenti du phéno­mène douloureux. Ainsi, du ressenti à l'expression de ce res­senti, nous ne sommes pas tous égaux. Quoi qu'il en soit, la douleur joue son rôle de signal d'alarme. S'il y a douleur, il y a agression, donc nécessité d'une prise en charge, voire d'un traite­ment. Et sur ce point, les mentalités ont bien évolué. D'un symp­tôme normal qu'il ne fallait pas masquer de peur de brouiller les pistes en vue d'une éventuelle thérapie, au cadre législatif qui balise aujourd'hui le traitement de la douleur, que de chemin par­couru ! Il n'est pas si loin en effet le temps où la douleur, considé­rée comme précieuse à l'élaboration du bon diagnostic était "res­pectée", donc non traitée. Pire encore, perçue comme une fatalité, donc supportée.

Aujourd'hui, le corps médical et paramédical, la société dans son ensemble ont perçu l'enjeu. La dou­leur, devenue inaccepta­ble, est un problème de santé publique. Elle désor­ganise le quotidien, peut bri­ser un parcours professionnel, rompre les relations familiales et sociales. La douleur peut conduire à la dépendance, parfois à l'isolement, voire à la dépression. La soulager constitue désormais un droit fondamental de tout citoyen. C'est aussi un pari difficile pour le corps médical, car nombre d'échecs sont directement liés à la difficulté de compréhension du phénomène douloureux. Ainsi faut-il d'abord déterminer les méca­nismes de la douleur, comprendre, avant d'élaborer la stratégie de traitement. Comprendre, c'est aussi accepter de faire abstraction de son propre ressenti, de sa propre conception de la douleur, de ses valeurs et de son histoire. Savoir entendre la plainte, évaluer l'intensité de la douleur et connaître les moyens de la soulager, une maîtrise qui fait naître la relation de confiance entre le patient et son médecin.

 

Définition de la douleur par l'IASP (International Associa­tion for the Study of Pain) : "La douleur est une expérience senso­rielle et émotionnelle désagréable liée à une lésion tissulaire exis­tante ou potentielle ou décrite en termes d'une telle lésion".

 

Le savez-vous ?

Longtemps à la traîne dans l'utilisation de la morphine, la France a rattrapé son retard, passant, entre 1987 et 2004, de la 39e à la 6e place mondiale ! [2]

 

 

Les douleurs

 

Pour y voir plus clair, il faut distinguer les différentes douleurs.

 

Douleurs nociceptives

Elles correspondent à la mise en jeu du système physiolo­gique qui permet de ressentir une douleur (aiguë ou chronique). Ce sont les plus courantes (coups, brûlures, douleurs postopératoires, inflammations, fractures, etc.).

 

Douleurs neuropathiques

Anciennement dénommées douleurs de désafférentation ou neurogènes, elles sont consécutives à une lésion ner­veuse (récente ou ancienne) qui induit un dysfonctionne­ment du système nerveux périphérique ou central (neuro­pathies du zona, du diabète, post-amputation, sur cicatri­ces d'interventions chirurgicales, lors de la sclérose en plaques...).

 

Douleurs idiopathiques

Syndromes douloureux actuellement mal expliqués. Cer­tains auteurs y incluent la fibromyalgie, les douleurs myo­fasciales, les glossodynies...

 

Douleurs psychogènes

Elles se vivent et se ressentent comme toutes les autres douleurs. Elles doivent être prises en charge avec la même attention quelles que soient leurs causes : deuil, traumatisme, séparation...

 

Source : La douleur en questions, Société d'étude et de traitement de la douleur, ministère de la Santé et de la Protection sociale.

 

 

La douleur, très bien partagée par la population !

 

Sommes nous tous égaux devant la douleur ? Quels sont les critères qui influencent notre perception de la douleur ? Une chose est certaine, la douleur atteint des personnes de tous âges, de toutes origines et quel que soit leur sexe.


Selon une enquête européenne publiée sur le site internet de l'European Journal of Pain[3], un cinquième des adultes européens souffrent de douleurs chroniques modérées à sévères. La douleur est donc une affection bien partagée ! Sur les 50 000 personnes interrogées dans le cadre de cette enquête, 19 % sont confrontées à des douleurs affectant significativement leurs activités quotidiennes, sociales et professionnelles. Autre enseignement, on souffrirait plus dans le Nord de l'Europe que dans le Sud. La proportion de douloureux dans la population générale varie en effet de 12 % en Espagne à 30 % en Norvège. Les Belges, par exemple, sont 40 % à déclarer souffrir de douleurs articulaires. La grande majorité en souffre fréquemment, au moins une fois par mois et 50 % d'entre eux qualifient ces douleurs de sévères a insupportables. Deux tiers des personnes interrogées dans le cadre de l'enquête européenne, déclarent souffrir de douleurs modérées et un tiers d'entre elles les qualifie de sévères. La moitié les juge constantes, l'autre, intermittentes. Quelle que soit l'origine géographique des individus, le dos est la localisation la plus fréquente de la douleur et l'arthrite, la pathologie le plus souvent citée comme responsable de douleur. Peu de répit donc pour les Européens ! En France, selon une enquête nationale réalisée par l'institut de sondage TNS Sofres[4], 78 % de la population déclare avoir été confrontée à la douleur au cours des deux années précédent l'étude (dont 57 % personnellement, c'est-à-dire soit directement, soit au niveau d'un de leurs enfants âgé de moins de 15 ans).

 

Dans près d'un tiers des cas (32 %), la cause de la douleur est la maladie (souvent d'origine articulaire ou rhumatismale). Suivent les accidents (20 % des causes de douleur), les opérations (15 % des causes de douleur), la douleur ressentie suite à des examens ou des soins (14 % des individus). Les douleurs spécifiques à la grossesse ou à l'accouchement touchent 4 % de la population. Du point de vue thérapeutique, 76 % des motifs de prescriptions sont établis dans le cadre de la prise en charge de la douleur d'origine rhumatologi­que[5]. La consommation de médicaments antalgiques reflète la fré­quence des phénomènes douloureux. En France, ils représentent le premier produit en nombre de prescriptions et le premier médica­ment consommé par la population.

 

 

Le niveau d'étude : un critère à ne pas négliger

 

Les variables socio-économiques jouent un rôle important dans la prévalence de la douleur chez certains sujets. Il existe en effet un lien certain entre la douleur chronique, un faible niveau d'études et un faible statut socio-économique. Ce dernier peut s'accompagner d'une certaine détresse psychologique accentuant la douleur. Le niveau de revenu du ménage entre également en compte : le taux de prévalence de la douleur chronique est plus faible dans les catégories de revenu élevé et inversement plus élevé dans les catégories de revenu faible. L'état de santé général des populations de ces catégo­ries étant habituellement moins bon que celui des catégories à revenu plus élevé. Elles sont également moins bien accompagnées socialement.

 

 

Mieux vaut être célibataire !

Il semblerait que, pour moins souffrir, il vaille mieux être célibataire ! Homme ou femme, quel que soit l'âge, mais célibataire ! D'autre part, les sujets séparés ou divorcés souffriraient plus que les célibataires.

 

Mieux vaut aussi être mince

La prévalence de la douleur augmenterait aussi avec l'indice de masse corporelle (IMC), surtout chez la femme. L'excédent de poids jouant donc un rôle dans l'augmentation du symptôme douloureux. Le critère d'IMC dans la prévalence de la douleur chez l'homme étant moins prouvé.

 

Mieux vaut être calme !

Les personnes stressées sont en effet plus sujettes aux douleurs chroniques que les personnes ne souffrant pas de surmenage. Ainsi, que l'on soit homme ou femme, plus on est stressé plus on ressent la douleur[6].

 

 

Les professionnels sont-ils mieux armés pour traiter la douleur ?

 

Les progrès réalisés au cours de la dernière décennie en matière de prise en charge de la douleur sont indénia­bles. Rappelons les faits : en 1998, deux programmes nationaux d'actions ont été successivement mis en place. En 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a reconnu le soulagement de la douleur comme un droit fon­damental de toute personne. En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a inscrit le soulagement de la douleur dans ses cent objectifs de santé publique. Enfin, témoin majeur de ces avan­cées, alors que la France a longtemps accusé un certain retard dans ce domaine : la progression des ventes d'antalgiques de niveau 2 (+8 % par an depuis 1996) et celles des antalgiques de niveau 3 (+16 % en 1999, et +20 % en 2000 [1]). Le soulagement de la douleur constitue aujourd'hui un droit fondamental de la personne et les professionnels, par leur mobilisation, ont montré qu'ils en percevaient les enjeux. Une certaine "culture douleur" voit le jour, tant dans les établissements de santé que dans les cabinets libéraux. La prise en charge de la douleur, de tou­tes les douleurs fait désormais partie intégrante du soin et les prati­ques professionnelles ont évolué. L'Agence nationale d'Évaluation et d'Accréditation en Santé (Anaes, aujourd'hui Haute Autorité de Santé), avec la publication de recommandations de bonnes prati­ques a permis la mobilisation des soignants autour de la prise en charge de la douleur de l'adulte, de l'enfant et des personnes âgées.

Des actions de formation ont été instituées à l'attention des professionnels avec notamment l'introduction d'un module obligatoire dans le cadre du deuxième cycle des études médicales. Entre 1996 et 2002, l'offre de formation continue a été multipliée par trois : 28 000 personnes dont 18 000 infirmiers en ont bénéficié. Parallèlement, plus de 1 500 médecins ont suivi volontairement des formations universitaires dans le cadre de diplômes ou de capacités d'évaluation et de traitement de la douleur (d'après le ministère de la Santé). La publication des décrets sur la Formation médicale continue va sans doute accentuer ce mouvement.

 

1. Jean-François Mattei, ministre de la Santé, Discours d'ouverture du colloque "Organisation de la prise en charge de la douleur : repères pour les décideurs", octobre 2002.

 

Malgré tout, la prise en charge de la douleur reste une question d'hommes, de sensibilités et de volontés. Celle des patients d'accepter d'en parler et celle des soignants d'accepter d'en tenir compte, de reconnaître la réalité de cette souffrance. Consacrer sa vie à la prise en charge de la maladie, implique la quasi-nécessité pour le soignant de se protéger d'une certaine façon de la souffrance de l'autre. Ce mécanisme de défense naturelle peut entraîner une difficulté d'écoute et de percep­tion de l'intensité de la douleur. Pourtant, avant de pouvoir soi­gner, il faut être capable d'écouter et de faire abstraction de ses préjugés. Le malade doit informer, le médecin doit écouter. Entre le patient et son médecin, une relation de confiance doit s'instaurer, presque un contrat soignant/soigné.

 

 

La douleur mieux prise en charge, mais...

 

90% des Français considèrent que la prise en charge de la douleur a progressé ces dernières années[7]. Ils sont en effet 73 % à dire que la prise en compte des problèmes de douleur par le corps médical s'est améliorée et 70 % à penser de la sorte en ce qui concerne la prise en charge de la douleur de l'enfant. Les Français reconnaissent que des progrès ont été faits dans une utili­sation plus généralisée de médicaments pour éviter la douleur (68 %). Ayant longtemps fait figure de mauvaise élève, la France est en effet passée de la 39e à la 6e place mondiale entre 1987 et 2004, dans l'utilisa­tion de la morphine.

 

Aujourd'hui, la douleur est prévenue et soulagée lors de soins douloureux pour 69 % des Français. Ils saluent également l'arrivée de nouveaux médicaments pour traiter la douleur (63 %). Selon cette étude, la prise en charge de la douleur est assez systématique : 86 des individus confrontés à la douleur consultent un professionnel de santé et 74 % bénéficient d'une prescription médicale. Ils ne sont que 12 % à ne pas demander conseil à un professionnel de santé. 7 % se disent en effet résignés et 5 % ont recours à l'automédication. Mais dans 65 % des cas, les personnes souffrantes ont recours à leur médecin généraliste et dans 35 % des cas elles consultent un spécialiste libéral. Le médecin du service des urgences hospitalières n'étant consulté que dans 14 % des cas. Dans leur grande majorité (95 %) les Français décla­rent être bien écoutés, surtout par leur médecin généraliste (95 %) et considèrent suffisant le temps qui leur est consacré. C'est au niveau du soulagement de la douleur que le bât blesse. Suite à la consultation chez le généraliste, le patient repart avec une prescription médicamenteuse dans 86 % des cas, mais déclare que sa dou­leur n'a été que partiellement ou pas du tout soulagée dans 82 à 74 % des cas. Le soulagement total de la douleur est donc très rare. C'est pourquoi les Français pensent en majorité (96 %), que, mal­gré les avancées, des progrès restent à faire. Seulement 1 individu sur 2 considère en effet que la douleur est bien prise en charge en France. Parmi les principales améliorations attendues arrive en tête l'information des patients (32 %), suivie de la spécialisation de la douleur (plus de formation / plus de centres antidouleur) (19 %) et de l'amélioration de la prise en charge psychologique (18 %). Ce domaine manque de moyens disent les Français qui considèrent à 54 % que la douleur est une priorité de santé.

 

 

Belgique : une exemple de perception de la douleur

 

Les Belges souffrent en silence ! C'est ce que révèle en effet une récente étude menée par le Pain Advisory Board (1) dans le cadre de la "Semaine contre la Douleur" (2005). 37 % des Belges atteints de douleurs chroniques déclarent se sentir isolés face à la douleur. Ils souffrent d'incompré­hension et d'absence d'écoute. Ils sont en effet 20 % à ne même pas en parler à leur médecin, 8 % à n'en parler à personne, alors que 75 % des personnes interrogées affirment souffrir tous les jours et 70 % qualifient leur douleur de sévère à très sévère. Pourquoi ce mutisme ? Parmi les principales raisons invoquées, la peur de déranger l'entourage (31 %), la banalisation de la douleur (13 %), la crainte de la réaction des autres (9 %), la fierté personnelle (9 %).

 

Pour Francis Grandjean, responsable de l'enquête, "Ces résultats montrent que beaucoup de patients ont peur de s'exprimer. Ils ressentent le besoin de partager leur douleur, mais ils ont en même temps le sentiment de n'avoir personne à qui vraiment parler."

 

Conséquence, ce mutisme affecte le moral (26 %), les loisirs (24 %), la vie affective (19 %), les relations avec les autres (16 %) et le travail (15 %). Alors que 21 % des personnes interrogées déclarent accepter leur état, rappelons que pour soigner une douleur, la première condition reste d'en parler !

 

 

La douleur change les relations avec le monde

 

C’est indéniable, souffrir, vivre une douleur au quoti­dien empoisonne la vie. Cela est d'autant plus vrai si la douleur persiste malgré le traitement antalgique. Nombre de personnes vivant avec une douleur en subissent les conséquences au plan social, familial, relationnel et même profes­sionnel. La douleur désorganise le quotidien (modification des acti­vités, des relations avec les proches, de la vie familiale, de l'humeur du malade, etc.), anni­hile les ressources individuelles, devient parfois même une obsession. La douleur est aussi imprévisible et conditionne chaque projet.

Très présente dans l'esprit de la personne souffrante qui ne voit sou­vent pas d'issue positive, la douleur est en revanche tota­lement invisible à l'œil d'autrui. Pour le conjoint d'une personne souffrant il est souvent difficile de com­prendre, partager, soutenir la personne.

 

Cette difficulté de percep­tion renvoie une solitude pro­fonde au patient que ne peut par­tager son ressenti et subi l'incompréhension de son entou­rage. Le regard des autres devient difficile à supporter. Le risque d'isolement, de rupture, de perte des repères, chaque jour ressem­blant au précédent, fragilise et fait perdre confiance en soi, notam­ment dans les capacités de son corps.

 

Le patient douloureux se sent diminué et parfois vieilli avant l'heure. Il arrive qu'il se pose même la question du sens de son existence. Il n'a plus sa place dans une société prônant l'auto­nomie, la productivité, la rentabilité. Aux frontières de la dépen­dance, de la marginalisation, le patient douloureux se trouve en décalage avec les valeurs exigeantes de la société moderne. Pour le corps médical et soignant, ce risque de basculement vers la dépendance doit être très sérieusement évalué, afin que soit proposée une prise en charge pluridisciplinaire tenant compte des retentissements psychologiques et sociaux de la douleur.

 

 

Quand la douleur nuit au travail

 

La grande majorité des personnes atteintes de douleurs chroniques voient leur vie professionnelle sérieuse­ment perturbée. Le symptôme douloureux affecte en effet significativement les activités quotidiennes, sociales et professionnelles. Selon l'enquête européenne publiée sur le site internet de l'European Journal of Pain[8], la douleur aurait un sérieux impact sur tous les aspects de la vie du patient : 61 % des personnes interrogées dans le cadre de cette étude déclarent que leurs capacités à travailler à l'extérieur du domicile sont affectées, 19 ont perdu leur travail et 13 % ont dû changer de travail à cause de leur douleur. Ainsi, cette dernière entraîne une diminution des capacités de travail, de nombreux arrêts (la douleur est responsable d'un important taux d'absentéisme), la nécessité d'adapter le poste (temps partiel) et conduit parfois à une perte définitive du travail.

Selon une étude de la Mutualité Chrétienne Belge (2001), plus de la moitié des patients atteints de douleurs chroniques et âgés de 25 à 64 ans sont en incapacité de travail.

Pourtant, la plupart des patients souffrant de ce type de symptôme décrivent qu'avant la survenue de ces douleurs, ils étaient plutôt résistants et travailleurs.

 

En perdant leur activité professionnelle, ou en la voyant diminuée, les personnes atteintes de douleurs chroniques vivent dans un senti­ment de dévalorisation. Ce sentiment est d'autant plus accentué que nous vivons dans une société où le travail est une valeur précieuse et le milieu professionnel souvent très dur et intransigeant. Peu de personnes souffrant de douleurs chroniques parviennent à se reconvertir profession­nellement et le désarroi face à l'avenir peut être grand, sans compter les difficultés financières. Tout cela s'ajoutant aux douleurs, nuit à la qualité de vie et affecte l'intégration sociale.

 

 

Quand la douleur conduit à la dépression et inersement...

 

Les spécialistes sont aujourd'hui formels, il existe un lien entre douleurs physiques et dépression. Les douleurs physiques seraient même responsables de 30 à 40 des cas de dépression. Pour le Dr Pierre Arsenault, médecin ratta­ché à la Clinique de la douleur du Centre hospitalier de l'Université de Sherbrooke (CHUS), "La douleur perturbe le sommeil au point de limiter gravement ses fonctions réparatrices. S'ins­talle alors la fatigue chronique qui rend le patient inactif, état qui peut causer la dépression. À son tour, celle-ci induit la douleur, car elle inhibe la résistance sur les plans mental et physique". Ainsi, lorsque la douleur persiste malgré les traite­ments antalgiques, elle devient à elle seule une maladie, amoindri la résistance des patients, est cause de stress, dévastatrice aux plans personnel, social et professionnel et peut conduire à un état de dépression. Inversement, des recherches médicales ont démontré que 69 % des patients souffrant d'une dépression majeure se plai­gnaient principalement de symptômes physiques[9].

 

Ainsi, les douleurs physiques qui peuvent mener à la dépression pourraient également en être les symptômes. Le mal-être psychologique entraînant alors une souffrance physique. Une récente enquête internationale [10] commandi­tée par la fédération mondiale de la santé men­tale (WFMH) [11], révèle que bien que 64 % des personnes interrogées aient mentionné les douleurs physiques parmi les symptômes qui les avaient incitées à voir un médecin, près de 72 % des personnes aux prises avec une dépression majeure ne croient pas que certaines douleurs physiques, comme d'inexplicables céphalées, lombalgies, désordres gastro-intes­tinaux et douleurs vagues, sont des symp­tômes courants de la dépression. La WFMH est formelle, "il est impor­tant que ces personnes comprennent que les douleurs physiques peuvent être des symptômes de la dépression et un signe qu'il est temps de demander de l'aide."

 

 

La fédération mondiale de la santé men­tale craint que malgré la prévalence élevée des symptômes physiques douloureux, méde­cins et patients ne soient pas pleinement conscients du lien entre dépression et dou­leur, ce qui pourrait contribuer à la faiblesse des taux de traitement dans le monde. Selon cette enquête, en effet, seulement 38 % des médecins interrogés pensent que les douleurs physiques constituent toujours ou la plupart du temps des symptômes de la dépression. Ils sont tout de même 77 % à convenir que l'inca­pacité à traiter les douleurs physiques accroît le risque de rechute.

 

 

La difficile perception et évaluation de la douleur chez l'enfant

 

Ainsi, l'enfant, dès le sixième mois de la vie intra-utérine (24ème semaine d'aménorrhée), le système de transmission de la douleur est en fonction.

Ainsi, l'enfant, le nouveau-né, même grand prématuré est apte à ressentir la douleur. Plus l'enfant est jeune, plus il réagit à la douleur. Cependant, il n'est pas toujours capable de l'exprimer correctement et de façon perceptible pour son entourage et notamment les équipes soignantes. Chez l'enfant, la peur et l'anxiété accentuent la perception de la douleur. Ne comprenant pas ce qui va lui arriver, l'enfant anticipe. La douleur de l'enfant a long­temps été ignorée. "Il y a vingt ans, on opérait les enfants sans utiliser de médicaments antidouleur parce qu'on pensait que leur système nerveux n'était pas assez mature", explique Alain Serrie, neurologue à l'hôpital Lariboisière, à Paris. Depuis une dizaine d'années, le corps médical et soignant a pris conscience des possibilités d'apaisement de la douleur chez l'enfant, même s'il est illusoire d'annoncer que l'on peut totalement la supprimer. On sait aujourd'hui l'évaluer au moyen d'échelles appropriées (réglettes, échelles d'évaluation...) et la traiter.

Malgré ces avancées, reconnaître et parfois même admettre la douleur de l'enfant s'avère être un exercice difficile auquel sont confrontées les équipes soignantes. Quels moyens a l'enfant, de surcroît le bébé, le nouveau-né, pour s'exprimer ? L'expression de on visage, ses constantes physiologiques, les pleurs, les cris, les modifications de comportements (il s'agrippe, se blottit), les postures antalgiques... sont autant de signes d'anxiété, de stress. Mais sont-ils toujours le signe d'une douleur ? Ce doute peut entraîner une certaine indifférence, voire parfois du déni chez le corps médical et paramédical, désarçonné face à cette multitude de signes de mal-être. Il arrive encore fréquemment que la suspicion de douleur soit finalement écartée au bénéfice d'une certitude d'état d'anxiété et que le mal-être physique devienne mal-être psychologique. Dans l'inconscient des soignants demeure également très présent le concept d'amnésie: "il est jeune, il oubliera". Pour éviter ces écueils, les équipes pédiatriques s'efforcent de recueillir l'avis de l'enfant et de favoriser sa participation aux soins. La présence rassurante des parents, aux côtés de l'enfant souffrant est essentielle pour éclairer le corps médical. Seul l'entourage familial connaît en effet avec précision les réactions du jeune patient et peut juger son ressenti, l'encourager, le consoler. Qu'il s'agisse d'adultes ou d'enfants, la douleur est un phénomène caractérisé par des composantes multiples (physique, psychique, émotionnelle). Cela implique une pluridisciplinarité dans sa prise en charge. Autour de l'enfant souffrant, et pour l'aider à bien exprimer son ressenti, doit se relayer l'ensemble du personnel soignant (médecin, infirmière, kinésithérapeute, auxiliaire de puériculture, psychologue, psychiatre) et non soignant (éducateur, instituteur...). Mettre en confiance le jeune patient par des jeux, des activités créatives, de la relaxation, l'aide à dire sa douleur et évite l'isolement, le repli sur soi. L'écoute est essentielle, tout comme l'explication de chaque événement. Chez le bébé, et notamment le nouveau-né, cette mise en confiance passe par une attention particulière portée à l'environnement visuel et sonore. L’espace doit être calme, tamisé et sécurisant, apte à diminuer le stress et la mémorisation des événements pénibles.

 

Trop calme

Chez l'enfant, il faut se méfier d'une attitude immobile, figée, trop calme avec une absence de réaction aux stimulations extérieures. Cette prostration peut correspondre à une douleur très forte (inertie psychomotrice).

 

 

Comment mesure-t-on la douleur de l'enfant ?

À partir de 3-4 ans, l'enfant peut dire lui-même combien il a mal en lui proposant 3 niveaux (un peu/beaucoup/très mal) ou/et l'échelle de visage. A partir de 56 ans, on utilise la réglette (EVA) ou/et l'échelle de visage. A partir de 7 ans, en donnant une note entre 0 et 10 (échelle numérique). Pour les plus jeunes ou les enfants non communicants, les soignants disposent de grilles d'observation du comportement et des échelles OPSN, EDIN, DEGR, etc., accessibles sur le site www.cnrd.fr. Les parents peuvent également repérer si l'enfant présente des modifications dans ses activités pleurs, jeu, sommeil, appétit, humeur, etc.

 

 

Les femmes plus sujettes à la douleur que les hommes

 

Les femmes rencontrent en effet plus souvent des problèmes de douleur que leurs homologues masculins et semblent trouver ce fardeau plus lourd que les hommes. Sans doute en raison de leur rôle social, familial, professionnel et d'un bagage affectif différent, sources de différences entre les sexes. Une enquête nationale de santé publi­que menée auprès de 500 ménages de l'Ontario (Canada) a mis en évidence que 17 % de la population totale de 15 ans et plus vit avec une douleur chronique, avec une prévalence plus élevée chez les femmes que chez les hommes (20 % contre 16 %) et augmente avec l'âge. Il semble que cette prévalence de la douleur chronique chez les femmes se retrouve dans nombre d'autres pays occidentaux. Les taux de prévalence de la douleur chronique s'élè­vent à 14,7 % chez les femmes de 18 à 50 ans aux États-Unis, à 20 % chez les femmes australiennes contre 17 chez les hommes. Autre élément venant corroborer l'idée que les femmes sont plus sujettes à la douleur, le taux d'utilisation des soins de santé par les femmes d'Amérique du Nord est plus élevé que celui des hommes. La dou­leur y est certainement l'une des causes de recours aux services de santé.

 

Enfin, les études montrent que dans leurs activités quotidiennes, les femmes sont plus gênées que les hommes par la douleur.

 

 

Vieillir fait souffrir

 

Le vieillissement est certainement l'un des facteurs majeurs associé à la douleur. Si nous souffrons tous à un ou plusieurs moments de notre existence, ce phénomène est encore plus vrai lorsque l'on vieillit et nombre de pathologies assorties de douleurs empirent avec l'âge. En effet, certains syndromes de douleur, (douleurs articulaires, douleur généralisée chronique, fibromyalgie), s'accentuent avec l'âge, et ce quel que soit le sexe. Une étude [12] réalisée auprès de 97 patients âgés de 65 à 101 ans, établit que dans 71 % des cas, ces personnes âgées présentent au moins une douleur. Dans 70 % des cas, il s'agit de douleurs articulaires, dans 25 % des cas de céphalées et dans 20 % des cas de douleurs lombaires. Fait marquant qui la différencie de celle de l'enfant ou de l'adulte, la douleur de la personne âgée est multiple et persiste parfois depuis des années.

 

Une communication difficile

La personne âgée, à l'instar de l'enfant, éprouve une grande difficulté à décrire sa douleur. L'incapacité motrice ou mentale (confusion) peuvent être lourdes de conséquences. Parfois la personne âgée, plutôt que de dire sa douleur, ou parce qu'elle n'ose pas ("Le vieillissement est normal, je ne vais pas me plaindre tout le temps" ...), adopte des comportements, le mutisme, l'immobilisme pour exprimer sa souffrance et l'entourage ne les perçoit pas comme des signes de souffrance. Ce peut être le cas des soignants, souvent désemparés et lassés face aux plaintes répétitives et devant la difficulté à soulager. Conséquence, la douleur chez la personne âgée est sous-évaluée et sous-traitée. Le risque de banalisation de cette douleur que l'on associe au grand âge est important.

 

De la douleur à l'isolement

Malgré les nombreuses avancées en matière de prise en charge de la dou­leur, les personnes âgées sont souvent délaissées et les conséquences psychologiques sont lourdes. Comme pour les patients plus jeunes, les dou­leurs non soulagées peuvent provoquer une grande anxiété (troubles du sommeil, détériorations des fonctions physiques et sociales, aug­mentation des risques de chutes), pouvant aller jusqu'aux syndromes dépressifs. Le risque de repli sur soi, de perte d'autonomie, d'isolement, se surajoute.

 

Une prise en charge pluridisciplinaire

Pour palier ces risques, la prise en charge de la douleur de la personne âgée doit être pluridisciplinaire, et ce tant au plan physiologique que psychologique, socioculturel et économique. Souvent traitée à domicile, la personne âgée ouvre au soignant les portes de son univers personnel. D'où la néces­sité pour ce dernier de s'adapter à l'environnement, la famille, les habitudes de vie du patient pris en charge. Le soignant doit "oublier sa blouse de scientifique", favoriser le soulagement de la douleur et si ce n'est le bien­être, du moins le mieux-être physique et mental de la personne âgée. Il doit conseiller, aider. Car l'on sait malheureusement, qu'il est extrêmement difficile de supprimer totalement la douleur chez les personnes âgées.

 

 

Quand la génétique se penche sur la douleur

 

La génétique a fait de chacun d'entre nous un individu unique. Et uniques, nous le sommes aussi face à la douleur. Une même maladie entraînant les mêmes symptômes n'entraîne pas systématiquement les mêmes douleurs. S'il suffit à certains d'une hausse de la température pour ressentir de façon plus vive une douleur, d'autres y seraient presque insensibles. Certains guérissent très vite, d'autres moins. Et cette différence entre les hommes intrigue les chercheurs, convaincus qu'une base génétique en est la cause. Existe-t-il en effet un gène de la douleur qui expliquerait que chaque individu soit différent face au ressenti de sa souffrance ?

Ou que certains individus soient plus prédisposés à souffrir que d'autres ? La réponse n'est aujourd'hui pas précise mais de nombreuses études font état d'une avancée progressive des recherches dans ce domaine. En 2003, par exemple, des spécialistes en neurologie de l'Université du Michigan ont travaillé sur le "gène du courage" et établi qu'en être porteur permettait de mieux résister à la douleur.

Car, dénicher la base génétique de la douleur chronique représente un enjeu considérable de santé publique. Alors que 18 % de la population mondiale est sujette à une douleur chronique, la découverte du gène responsable permettrait d'identifier de nouveaux mécanismes de la douleur, d'entrevoir de nouvelles perspectives thérapeutiques et de mettre au point de nouvelles classes d'analgésiques. Une telle découverte contribuerait en effet à repérer d'emblée les individus susceptibles d'hériter d'une plus grande vulnérabilité à la douleur chronique et d'adapter les méthodes de soins et les traitements qu'ils soient médicamenteux ou chirurgicaux.

 

Qu'en disent les chercheurs ?

 

Le gène de la brûlure

En octobre 1997 paraissaient dans la revue Nature[13], les résultats d'une longue recherche menée par une équipe californienne. Les chercheurs étaient parvenus à identifier et à cloner un gène impliqué dans la sensation de brûlure et d'inflammation. La capsaicine, une protéine que l'on retrouve dans le poivre et les piments, en s'accrochant sur des récepteurs chimiques (les mêmes que ceux qui déclenchent la douleur d'une brûlure due à la chaleur), provoque la sensation de brûlure. Or le gène cloné est exactement celui qui produit ce récepteur. Pour les scientifiques californiens, une manipulation génétique qui bloquerait l'action de ce récepteur chimique, permettrait d'inhiber la douleur. Et de soigner ainsi certaines d'entre elles...

 

Le gène d'insensibilité

Des chercheurs québécois ont récemment (2) mis en évidence le gène du syndrome de l'insensibilité congénitale et héréditaire à la douleur de type 2 (HSAN2) dont 50 % des cas connus se retrouvent chez les Canadiens français. Cette découverte du gène du syndrome de l'insensibilité congénitale, est le fruit des travaux parallèles de deux équipes dirigées par les Drs Guy Rouleau et Bernard Brais, professeurs au Département de médecine de l'Université de Montréal. "Ce syndrome se caractérise par une perte de sensibilité au toucher, à la chaleur et à la douleur ainsi que par une faiblesse ou une absence de réflexes", explique le Dr Guy Rouleau. "Ces symptômes apparaissent dans l'enfance et deviennent parfois plus marqués avec l'âge",

ajoute-t-il encore. Ainsi, les porteurs de ce gène dit de la "sensine", ressentent le froid ou la chaleur, mais pas la douleur causée par les températures extrêmes et les lacérations.

 

 

 

 

Douleur et religion

 

Les religions sont susceptibles d'influer sur la perception que les individus ont de la douleur, au même titre que l'âge, le milieu social ou le sexe. Chargées d'histoire et sources de valeurs, les religions ont chacune leur propre interprétation du phénomène douloureux, de ses origines, de sa raison d'être et de son mode de prise en charge. Si le passé prouve que tel n'a pas toujours été le cas, heureusement, aujourd'hui, toutes les religions autorisent le traitement de la douleur. Et pour que la prise en charge soit optimale, tous les courants religieux avancent la nécessité de resituer la douleur dans l'histoire, la spiritualité, l'environnement culturel et religieux de la personne. Zoom sur deux d'entre elles.

 

Douleur et religion catholique

Si l'homme est malade, s'il souffre, c'est qu'il a péché, a longtemps prôné la religion catholique. La douleur est la punition divine l'homme n'a pas respecté les lois de Dieu. Avant de manger la pomme, Ève n'était pas sujette à la douleur et la mort ne l'attendait pas au bout du chemin. Suite au péché originel, évincé du paradis terrestre, l'homme doit apprendre à souffrir. Il "avait oublié Dieu sur le chemin du plaisir, il le retrouve sur celui de la croix", prêche, entre 1888 et 1900, l'Abbé Jean Vaudon, Vicaire général honoraire de La Rochelle. Car, Jésus est mort sur la croix. Il a racheté ses péchés et ceux des hommes en souffrant pour eux. Et accepter la douleur, c'est purifier son âme, se rapprocher de Dieu, rappelle encore l'Abbé Vaudon. "Peu à peu, à la rude école de la souffrance, [les hommes] ont réappris la vertu... La douleur a été une grâce de purifi­cation". Dans le Dictionnaire apologétique de la foi catholique (A. D'Alès, 1923, t.4), on peut lire : "La douleur [...] ne laisse pas de coopérer efficacement au maintien ou au rétablissement de l'ordre universel, parce qu'elle apporte un appui au commandement divin et un exercice à la vertu. Cette vérité, acceptée cordialement, dispose l'âme aux sacrifices nécessaires". Cette conception de la douleur (punitive, expiatoire, purificatoire) explique en partie qu'elle ait été longuement sous­-estimée dans la culture, et les sociétés occidentales, principale­ment judéo-chrétiennes. Au XIXe siècle, en effet, alors que la biomédecine progresse dans le domaine de l'anesthésie, l'Église continue de conférer une valeur rédemptrice à la douleur. Il faudra attendre les années 1915 pour entrevoir une évolution dans l'interprétation du phénomène douloureux. Progressivement, la douleur, associée au geste thérapeutique, devient pour les médecins de foi catholique, l'acte guéris­seur : la douleur, c'est pour notre bien ! Pie XII en 1956 est l'un des premiers papes à se positionner en faveur de l'accouchement sans douleur, des analgésiques et de l'anesthésie. La douleur change de visage. Si les hommes sont condamnés à souffrir, rien ne leur empêche de trouver des palliatifs à condition que ces derniers ne détournent pas les fidèles de leurs devoirs religieux et moraux, du fait d'une perte de vigilance[14].

 

Douleur et religion musulmane

Dans la religion musulmane: "Le péché originel, relatif à la faute d'Adam et d'Ève, est quelque peu différent des chrétiens. Nous disons que ce péché a été pardonné et, en conséquence, l'homme pour vivre sur terre a un statut de vicaire de Dieu. Ce vicariat sur terre n'est pas un don comme le paradis qui lui avait été donné avant. À partir du péché, de cette faute qui lui a été pardonnée, le parcours de l'homme sur terre est donc de mériter un paradis qui lui avait été octroyé mais qu'il devra gagner par ses oeuvres sur terre", explique le Dr Dalil Boubakeur, Recteur de l'Institut Musulman de la Mosquée de Paris [15]. Ainsi, la douleur n'est pas la sanction d'une faute. Elle doit être acceptée. Et si Dieu a envoyé sur terre la maladie, la souffrance, il a également prévu les remèdes pour les contrer. Face à la douleur, l'islam recommande le calme et la prière, "une espèce de stoïcisme devant l'épreuve, la souffrance et même la mort", expli­que encore le Dr Boubakeur. Devant l'adversité, le mal, l'Islam incite encore à la patience, à l'endurance, à la soumission. Pas de révolte possible car le mal comme le bien, la vie comme la mort sont des décrets de Dieu. Selon cette religion, assumer la souffrance, la douleur, est une manifestation de foi. Et le Coran stipule que "Dieu se penche avec plus de miséricorde et de consolation vers l'homme qui souffre" et incite à chercher du secours "dans la patience et la prière. En vérité Dieu est avec ceux qui endurent".

En souffrant, le fidèle se rapproche de Dieu. Mais on ne doit pas pour autant laisser la douleur s'installer, car la religion musulmane incite au respect du corps humain auquel il ne faut pas porter atteinte. Suicide et euthanasie sont d'ailleurs proscrits. Selon cette religion, rien n'entrave le soulagement de la douleur et ses fidèles réclament sans difficultés l'apaisement de leurs souffrances. D'autant que "les musulmans sont, d'après certaines statistiques, des gens extrêmement sensibles aux menaces qui s'abattent sur leur espérance de vie, sur un diagnostic grave. Le médecin acquiert alors un statut de père, il est investi d'une confiance très importante", explique le Dr Boubakeur. D'où l'importance d'une surveillance du phénomène douloureux dans ces populations plus sensibles.

 

Signification de la douleur suivant la religion...

- Catholique : la douleur permet de se rapprocher de Dieu, de gagner son Ciel.

- Protestante : la douleur est un malheur universel qu'il faut guérir soi-même.

- Juive : la douleur est reliée au mal et elle autorise la révolte.

- Musulmane : la douleur est une fatalité qu'il faut endurer et accepter.

- Bouddhiste : la douleur est une dimension indissociable de la vie qui permet la purification d'actions mauvaises accumulées dans la vie (antérieure ou présente).

- Hindouiste : la douleur permet de retrouver la pureté originelle et d'achever les cycles de réincarnation.

Source : Les approches mentales du traitement de la douleur, Dr Pierre Arsenault au 8ème Colloque national
sur les médecines complémentaires et alternatives, 28-29 octobre 2005.

 

 

Origine culturelle et douleur : quel lien ?

 

Peut-on dire de l'origine culturelle qu'elle a une influence sur la perception de la douleur ? Pas tout à fait disent les spécialistes. L'origine culturelle entre bien entendu en ligne de compte dans le ressenti de la douleur, mais aucune étude n'établit un lien certain entre l'origine d'une personne et la façon dont elle souffre. Il n'est donc pas possible de comparer les individus entre eux, les cultures entre elles. Seule certitude : le système nerveux, le circuit trineuronal est identique d'une personne à l'autre, mais les réactions face aux stimuli douloureux varient selon les individus. Il y aurait autant de migraineux en Chine du Nord que dans le Nord Pas-de­-Calais et autant de différences entre un Portugais et un Norvégien qu'entre un Mozambicain et un Chinois. En revanche, l'extériorisation de la souffrance est intimement liée aux coutumes et traditions de chacun, aux circonstances et aux conditions d'apparition de la douleur. Même diversité concernant l'expression de la douleur. Le Dr Alain Serrie[16], président de "Douleurs sans frontières" [17], se souvient d'un patient cambodgien, amputé dont une infirmière en faisant le pansement a badigeonné la plaie d'alcool à 90°...: "Le patienta juste grimacé...". Il se souvient aussi de ces enfants d'un dispensaire africain, recroquevillés dans leur lit, indifférents à leur entourage et s'économisant pour pouvoir supporter la douleur.

 

Le personnel du dispensaire, formé aux techniques de prise en charge de la douleur, a redonné la vie aux coursives de ce dispensaire, en soulageant les enfants de leurs souffrances silencieuses, tellement intenses qu'ils ne parvenaient même plus à les exprimer. Aujourd'hui, dans ce dispensaire de Maputo au Mozambique, les équipes utilisent les outils d'évaluation de la douleur et les traitements antalgiques et l'on croise des enfants jouant au foot dans les allées de l'hôpital. Dans les pays aux conditions de vie difficiles, "les choses ont évolué très vite. Les équipes soignantes ont rapidement compris l'importance de la prise en charge de la douleur". Bien plus vite qu'en France précise le Dr Serrie, où le soulagement de la douleur n'est pas toujours aussi bien pris en considération.

 

Pour resituer la problématique dans son contexte, le Dr Serrie rappelle qu'il n'existe pas de neurochirurgien au Cambodge, un seul cancérologue en Angola et seuls trois pédiatres exercent au Mozambique. "Pour soigner un patient cancéreux, ces pays ne disposent souvent pas de traitements chimiothérapiques. Le malade rentre mourir chez lui avec ses proches. Les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur prennent ici toute leur valeur. Ils évitent au patient une mort dans d'effroyables souffrances et lui permettent de finir sa vie dans la dignité". Car, dans certains pays en voie de développement, à la douleur se surajoute souvent la précarité, élément d'exclusion supplémentaire.

 

 

Ce que disent les textes

 

"Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toutes circonstances, prévenue, évaluée, prise en compte et traitée..." Code de la santé publique, article L1110-5.

 

"Les établissements de santé garantissent la qualité des traitements, des soins et de l'accueil. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur." Charte du patient hospitalisé, article 2.

 

"En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique". Code de déontologie de l'Ordre national des médecins, articles 37 et 38.

 

"Devant le malade douloureux, l'incurable ou le mourant, le médecin obéit à un double impératif : assurer le contrôle de la douleur et la prise en charge psychologique. L'intervention du médecin ne peut se réduire aux seuls actes techniques qui mettent en jeu sa compétence et son expérience. Il aura une écoute attentive, de la compréhension, de la discrétion et manifestera tout ce que lui dictent sa conscience et son humanité", commentaire du Conseil National de l'Ordre des médecins.

 

Vanessa Barresi - Laboratoires Expanscience

Transcrit par Michel Billard


 

[1] Jean-François Mattei, ministre de la Santé, Discours d'ouverture du colloque "Organisation de la prise en charge de la douleur : repères pour les décideurs", octobre 2002

[2] Le Livre blanc de la douleur, Comité d'organisation des États généraux de la douleur, juin 2005.

[3] Enquête européenne, European Journal of Pain, septembre 2005

[4] Enquête TNS-SOFRES, Les Français et la douleur, mars 2003

[5] Étude de la Caisse d'assurance maladie d'Ile-de-France, novembre 2003.

 

[6] Marta Meana et col l. Douleur chronique, fardeau supplémentaire sur les Canadiennes, Rapport de surveillance de la Santé, Institut canadien d'information sur la santé, éd. 2003.

[7] Enquête TNS-SOFRES, Les Français et la douleur, mars 2003.

[8] Enquête européenne, European Journal of Pain, septembre 2005.

[9] Simon G.E. et colt. An International Study of the Relation between somatic symptoms and depression. N. Engl. J. Med. n' 341 (1999), p. 1329-35.

[10] Depression : The Painful Ruth, Harris interactive (MD), may 2005. Enquête destinée à mesurer la perception qu'ont les personnes déprimées et les médecins du lien suggéré entre la dépression et les symptômes physiques douloureux, et pour mettre en évidence d'éventuel­ les lacunes en matière de diagnostic et de traitement.

[11] La Fédération mondiale pour la santé mentale est une association mutuelle internationale interdisciplinaire dont l'objectif est de promouvoir, dans l'ensemble de la population et dans tous les pays, le plus haut degré possible de santé mentale dans la dimension biologique, médicale, éducative et sociale la plus large.

[12] Dr B. Pradines, La douleur chez la personne âgée en pratique gériatrique quotidienne. Exposé à l'Association Daniel Goutaine, Albi - Gériatrie, octobre 2002.

[13] Michael J. Caterina et colt. The capsicin receptor: a heat-activated ion chanel in the pain pathway. Nature, 389, octobre 1997, pp. 816-24

[14] Douleur et religion. Traitement de la douleur et références chrétiennes, L'Arbresle, 4 et 5 mars 1995. Organisé par le centre Thomas More, ce colloque rassemblait historiens, médecins et théologiens autour du thème de la douleur, de son traitement et inévitablement de sa perception culturelle.

[15] Douleur et souffrance dans l'islam, Dr Dalil Boubakeur, Recteur de l'Institut Musulman de la Mos­quée de Paris, mai 2005.

[16] Alain Serrie, Président de "Douleurs Sans Frontières", est responsable de la Fédération de Médecine de la Douleur et de Médecine Palliative de l'hôpital Lariboisière et Président du Comité d'Organisation des États Généraux de la Douleur.

[17] Organisation non gouvernementale soutenue par l'Organisation mondiale de la santé et reconnue d'uti­lité publique, "Douleurs Sans Frontières" est aujourd'hui la seule ONG impliquée dans la gestion de la douleur et de la souffrance : prise en charge thérapeutique, suivi psychologique, formation des professionnels locaux, mise en place d'enseignements universitaires en Angola, Arménie, Cambodge, Maroc, Mozambique, Palestine, Tunisie, etc.

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