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apprendre à vivre avec la douleur

 

 

dernière modification de cette page le 25-mars-2018

journal n° 70 du 03/2018

Quand une douleur chronique résiste à tout traitement, il reste une solution : les thérapies « psychologiques », comme la méditation, qui apprennent au patient à vivre différemment avec la douleur pour ne plus la subir.

 

 

Un jour, après des mois, voire des années, de douleur chronique sans cause identifiable, on s'entend dire : « C'est dans la tête. » Et c'est vrai, d'une certaine façon : toute sensation douloureuse est perçue dans le cerveau. Mais de multiples facteurs font qu'elle y reste ou non : ce qui l'a causée, la personnalité de celui ou celle qui la ressent, le contexte où elle s'exprime… Et malgré les prouesses techniques de la science et de la médecine, nous ne maîtrisons pas encore tous ces facteurs. En revanche, de nouvelles thérapies psychologiques peuvent soulager les douleurs chroniques, celles qui notamment résistent à tout autre traitement.

La douleur n'est pas proportionnelle à la gravité d'une blessure. Certaines lésions n'entraînent aucune souffrance – par exemple une verrue – et il peut exister des douleurs sans lésion – par exemple, le mal de tête que nous avons parfois quand nous sommes très fatigués… C'est parce que la douleur n'est pas qu'une sensation. C'est aussi une « émotion » qui se produit dans un contexte donné avec une signification associée. Nous vivons une douleur de manière différente selon qu'elle apparaît au cours d'un cancer ou lors du passage du baccalauréat ; le stress qui y est associé n'est pas le même. Tout dépend de notre attention et de nos émotions. Et nous ne sommes pas tous sensibles à la douleur de la même façon. Aussi plusieurs facteurs jouent-ils un rôle important dans la perception de la douleur, au premier rang desquels les attentes que nous avons quand nous souffrons, le stress, ainsi que la peur de la douleur.

En 2007, Serge Marchand et ses collègues, de l'université de Sherbrooke, au Canada, ont démontré que, si nous nous attendons à avoir mal, la douleur causée par un stimulus de faible intensité est augmentée, car, inconsciemment, nous empêchons l'action de mécanismes naturels d'inhibition de la douleur dans notre cerveau et notre moelle épinière. En 2007 également, Luana Colloca, à l'université de Turin, et ses collègues ont aussi révélé que lorsque nous avons des attentes négatives et que nous pensons que la douleur va s'aggraver, nous sécrétons plus de cholécystokinine, une substance qui facilite la transmission de la douleur.

 

La douleur, c'est dans la tête

En 2001, Michael Sullivan, de l'université McGill, au Canada, et ses collègues avaient déjà mis en évidence le rôle du catastrophisme, à savoir une attitude mentale exagérément négative qui se construit durant une expérience douloureuse en cours ou que l'on anticipe. Ce qui contribue à se sentir impuissant. Les personnes qui se focalisent sur les aspects négatifs de la douleur ruminent de sombres pensées, s'attendent à voir revenir la douleur et, lorsqu'elle arrive, la ressentent avec plus d'intensité. Elles ont alors tendance à penser en permanence à leur souffrance, de sorte qu'elles « l'entendent » davantage, et elles croient souvent que quelque chose de grave va leur arriver et qu'elles ne peuvent rien faire pour aller mieux.

Les patients ont aussi parfois peur de bouger. C'est ce que l'on nomme la kinésiophobie : ils évitent les mouvements et développent alors un handicap plus important que celui qu'ils auraient eu s'ils n'avaient pas eu peur. Dès lors, si la douleur secondaire à une lésion ou à un effort est interprétée comme menaçante (le catastrophisme y contribue), la peur de la douleur augmente, de sorte que le sujet évite les situations qui engendrent cette souffrance. Ce qui amplifie le handicap physique, et, de fait, la douleur.

Johan Vlaeyen, de l'université de Louvain, en Belgique, appelle ce phénomène le cercle vicieux peur-évitement. Selon lui, il y aurait deux réponses comportementales à la douleur : l'affrontement et l'évitement. Si nous affrontons la douleur sans en avoir peur, nous guérissons. Mais si nous l'interprétons comme potentiellement dangereuse et lui associons des idées « noires », si nous évitons les situations où elle pourrait survenir, devenons hypervigilants, développons peu à peu des conduites inadaptées et imaginons toutes sortes de choses sans rapport réel avec la douleur, comme le fait qu'elle pourrait refléter une maladie, nous ne guérissons pas.

Un autre facteur impliqué dans la perception de nos souffrances et leurs conséquences est la « mémoire » de la douleur, à savoir le fait qu'elle modifie durablement les circuits neuronaux et cérébraux. La douleur chronique engendre alors des difficultés importantes, comme l'anxiété, la dépression, voire des troubles cognitifs et, grâce aux techniques d'imagerie cérébrale, on a montré qu'elle s'accompagne d'une modification du volume de certaines zones du cerveau liées à la douleur.

Toutefois, voici une bonne nouvelle : notre style de vie, la pratique du yoga, de la méditation, de l'hypnose, en séances courtes ou prolongées, l'exercice physique et un environnement social favorable atténuent les symptômes. En 2015, Catherine Bushnell, du Centre national pour la santé (NIH), aux États-Unis, et ses collègues ont montré que ces pratiques, si elles sont répétées, diminuent la douleur des patients, ainsi que leur stress, leur anxiété et les symptômes dépressifs, avec un effet sur le volume cérébral.

 

De douces thérapies antidouleur

Première technique : l'hypnose. Ses effets sont transitoires ou prolongés, mais la pratique de l'autohypnose, de manière répétée, modifie parfois les circuits de la douleur et diminue ainsi la souffrance. Il y a trois façons d'atténuer la douleur par autohypnose. Le patient peut apprendre à « créer » une analgésie en mettant, par la pensée, un « gant magique » antidouleur sur la zone concernée ; en deux ou trois minutes, il modifie la perception de la douleur dans une partie de son corps. Il essaie aussi de « se dissocier » de la douleur : il s'imagine ailleurs, par exemple dans la forêt, à écouter le vent dans les arbres ; le calme et la tranquillité l'envahissent (alors qu'il souffre d'un mal de tête). Enfin, le patient peut réinterpréter la perception de sa douleur en modifiant ses sensations, la couleur, l'intensité, la durée et l'image qu'il s'en fait : par exemple, s'il ressent sa douleur comme un poignard qui rentre dans son thorax, il imagine que celui-ci se modifie, devient plus petit, avec une lame plus ronde, moins tranchante… Il est fondamental que le sujet travaille ces différentes techniques. Plus il s'entraîne à l'autohypnose, plus il devient capable de modifier ses sensations, jusqu'à y parvenir dès la première perception douloureuse.

Une deuxième approche utile contre les douleurs chroniques est la thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Le but est ici de prendre en charge les conséquences anxieuses et dépressives de la douleur, hélas fréquentes. En 2014, Lance McCracken, du King's College de Londres, et Kevin Vowles, de l'université du Nouveau Mexique, ont analysé 25 études mesurant l'efficacité des TCC orientées vers le contrôle de la douleur. Verdict : celles-ci diminuent l'intensité de la douleur et améliorent le fonctionnement social et émotionnel des patients, leur niveau d'activité et le catastrophisme.

 

 

Construites sur les théories de l'apprentissage et en particulier sur celle de Vlaeyen, les TCC ont comme principal objectif d'apprendre aux patients de nouvelles stratégies d'adaptation, dites de coping. Le patient doit mettre en place de nouveaux comportements et pensées pour maîtriser et tolérer les émotions suscitées par la douleur. Par exemple, chaque jour, il essaie de faire un pas supplémentaire sans béquille, même s'il ressent la douleur. Mais ces stratégies dépendent de ses propres ressources psychologiques, sociales et environnementales. Et l'implication du patient doit être totale lors des séances de TCC, mais aussi lors des exercices à effectuer à la maison, entre les rendez-vous.

 

S'adapter à la douleur et l'accepter

Quelles sont les techniques de coping qui contribuent à une meilleure adaptation psychologique du patient face à la douleur chronique ? Le détournement d'attention, en se focalisant sur sa respiration dans les exercices d'autorelaxation, voire en recourant à l'autohypnose ; la reprise progressive d'activités quotidiennes, comme se lever seul ou faire quelques pas autour de sa maison ; le maintien et le fractionnement de ces exercices par pacing, c'est-à-dire le fait de les réaliser en trouvant le bon rythme avec la douleur (en équilibrant les périodes de repos et celles d'activité physique) ; la réinterprétation des sensations, par exemple, en considérant le lien imaginé entre la douleur et une maladie non diagnostiquée comme une hypothèse à tester plutôt que comme une certitude ; et les auto-encouragements, à savoir le fait de se motiver quotidiennement à agir ou à penser différemment.

 

 

Ainsi, une stratégie de coping efficace ne diminue pas systématiquement l'intensité douloureuse, mais augmente plutôt le seuil de tolérance à celle-ci. En clinique, cette hausse est fréquemment associée à une diminution des conséquences émotionnelles et socioprofessionnelles de la douleur chronique. En 2016, Stéphanie Cormier, de l'université du Québec en Outaouais, et ses collègues ont montré que les attentes positives des patients (avant le début des soins) concernant les prises en charge biopsychosociales avaient un impact positif sur l'antalgie, la dépression, l'incapacité perçue et le catastrophisme, après six mois de suivi. Plus les sujets croyaient en l'efficacité de la thérapie, moins ils souffraient et moins ils déprimaient ! D'où l'importance d'une bonne alliance entre le thérapeute et le patient pour faciliter la construction conjointe d'objectifs thérapeutiques concrets et accessibles. Par exemple, avant de débuter la TCC, se représenter une vie où les conséquences psychosociales actuelles de la douleur sont atténuées est un objectif thérapeutique qui peut motiver le patient à s'engager dans un changement durable de comportements face à la douleur.

Pas de surprise ! Les attentes positives associées à une bonne issue des traitements et mentionnées par nos patients sont : reprendre une activité professionnelle, être plus disponible pour ses proches, emmener les enfants à l'école, aller au cinéma avec son conjoint, recommencer un sport ou un loisir, contrôler les manifestations physiques et psychologiques de la peur, diminuer sa consommation d'antalgiques ou de psychotropes, augmenter son périmètre de marche… Il y a aussi le sentiment d'auto-efficacité personnel face à la douleur : il s'agit de la croyance qu'entretient un patient sur son aptitude à adopter un ou des comportements spécifiques en vue d'un ou plusieurs objectifs, et ce, quel que soit son niveau d'intensité douloureuse. En 2016, Judith Turner, de l'université de Washington, et ses collègues ont montré que plus les patients avaient l'impression d'être efficaces dans la gestion de leur douleur, plus ils l'acceptaient, que ce soit avant ou après la thérapie.

Réussir à accepter la douleur est justement au cœur des TCC de dernière génération, dites de la troisième vague. Nées de la rencontre entre les TCC précédemment présentées et les pratiques méditatives traditionnelles de pleine conscience du moment présent (mindfulness), ces TCC de troisième vague sont aujourd'hui de plus en plus appliquées dans le champ de la santé mentale et physique. Au début des années 1980, Jon Kabat-Zinn, de l'Institut de technologie du Massachusetts, a été le premier en occident à les utiliser, notamment auprès de patients douloureux chroniques, avec son programme de réduction du stress fondé sur la pleine conscience (MBSR pour mindfulness based stress reduction). Il s'agissait alors de séances thérapeutiques, en groupe, pendant huit semaines.

 

Les thérapies de la troisième vague

Méditer, c'est apprendre à porter intentionnellement son attention sur l'expérience en cours (respiration, sensations, émotions, pensées et perceptions sensorielles), sans la juger, avec une attitude bienveillante et compatissante envers soi-même. En 2002, inspirés par les travaux de Kabat-Zinn, Zindel Segal, de l'université de Toronto, et ses collègues ont proposé un nouveau programme pour prévenir les rechutes dépressives : la thérapie cognitive fondée sur la pleine conscience (la MBCT pour mindfulness based cognitive therapy). En 2010, Ernst Bohlmeijer et ses collègues, de l'université de Twente, aux Pays-Bas, ont analysé plusieurs études mesurant l'efficacité de la MBSR chez des patients douloureux chroniques. Ils ont révélé des effets positifs sur l'anxiété et la dépression, la tolérance à la douleur et l'engagement dans des activités, indépendamment des variations d'intensité douloureuse.

Plutôt que cibler directement les comportements et pensées dysfonctionnels contribuant à l'expérience douloureuse, les praticiens de la troisième vague préfèrent agir sur les conduites d'évitement et de contrôle des expériences « aversives » : le patient doit apprendre à moduler et équilibrer l'attention qu'il porte à chacune des zones corporelles et à toutes les sensations qui les habitent à chaque instant (qu'elles soient douloureuses ou non !). Il peut aussi apprendre à identifier, reconnaître, puis se distancier, de ses ruminations catastrophistes, sans pour autant chercher à s'en débarrasser. Il acceptera de se rendre à un endroit qui peut pourtant déclencher ses pensées pénibles, et même aggraver sa douleur ; par exemple, le patient souffrant du dos décidera d'accompagner un ami à la salle de sport. Le sujet doit aussi abandonner la quête d'une solution radicale à la douleur, et arrêter l'abus de certains médicaments, la multiplication des avis et consultations médicales… S'il y parvient, c'est qu'il accepte mieux son état de santé.

Mais quand ces comportements occupent une place prépondérante dans la vie du patient, au détriment de ceux orientés vers ses valeurs, ils l'épuisent. La répétition de ces conduites, quels que soient les contextes, entretiendrait la composante émotionnelle de la douleur. Et de nombreuses études ont mis en évidence un vrai paradoxe : donnez-vous comme priorité de ne pas penser à votre douleur ni la sentir, et vous la percevrez davantage, constatant une recrudescence d'émotions négatives et de pensées catastrophistes à son sujet. L'objectif thérapeutique principal n'est donc plus la diminution des symptômes (comme c'est le cas en TCC traditionnelle), mais une évolution du rapport du patient à leur égard pour les accepter « activement ».

 

Ne pas attendre que les choses aillent mieux et agir en pleine conscience

La thérapie d'acceptation et d'engagement (l'ACT pour acceptance and commitment therapy) a été construite sur la base de ces constats et propose aux patients d'accroître leur flexibilité psychologique en termes d'aptitudes à agir, avec la douleur et ses conséquences psychologiques, vers ce qui compte vraiment dans la vie. Il ne faut pas attendre que les choses aillent mieux pour faire ce qui est essentiel, mais agir tout de suite et en pleine conscience.

Plusieurs aptitudes sont entraînées au cours d'une thérapie ACT : l'accueil des événements psychocorporels qui effrayent (douleur, émotions, pensées), l'expérience du moment présent (mindfulness), la cohérence entre les valeurs de l'individu et leurs mises en action, ainsi que la « défusion » cognitive. « Défusionner », c'est s'entraîner à une différenciation, et donc une distanciation, entre soi et ses pensées ; c'est créer une relation nouvelle à ses propres pensées, un peu comme si l'on était en train d'observer le va-et-vient des voitures sur une autoroute… Dans ce modèle métacognitif, toute expérience est intrinsèquement relative, car sous l'angle de la pleine conscience, elle apparaît comme « impermanente » : nos pensées et notre douleur ne peuvent totalement définir la « réalité » de ce que nous sommes. La douleur n'est plus « réalité ».

En 2014, Juan Luciano et ses collègues, de l'université de Barcelone, ont montré que des patients souffrant de fibromyalgie (un syndrome de douleur diffuse sans cause apparente) et ayant suivi une psychothérapie ACT avaient, six mois après la fin du traitement, une meilleure qualité de vie, étaient plus actifs et acceptaient mieux leur douleur.

Autre cause de douleur chronique, autre thérapie : le stress post-traumatique et l'EMDR. Parmi les facteurs psychosociaux contribuant parfois à la chronicisation douloureuse, les états de stress post-traumatique occupent une place particulière. Ils sont les conséquences d'une ou de plusieurs expositions à des événements de vie ayant mis en danger l'intégrité psychique ou physique par un débordement des ressources adaptatives du sujet. Pour certains chercheurs, ils agiraient comme des « potentialisateurs » des troubles de la modulation du message douloureux. En effet, on a mis en évidence des similarités neurobiologiques entre les patients douloureux chroniques et ceux souffrant de stress post-traumatique sans douleur chronique. Par ailleurs, les patients douloureux chroniques souffrant des symptômes post-traumatiques les plus intenses auraient tendance à ressentir plus de douleur en y répondant avec davantage de peur, de croyances catastrophistes, d'évitements comportementaux et de sensations d'incapacité.

L'EMDR (pour eye movement desensitization and reprocessing) est une psychothérapie développée par la thérapeute comportementale américaine Francine Shapiro et recommandée depuis 2007 par la Haute autorité de santé et depuis 2012 par l'Organisation mondiale de la santé pour le traitement des états de stress post-traumatique. En 2016, le nombre de publications sur l'efficacité de cette thérapie est supérieur à celui consacré à toutes autres interventions cliniques (médicamenteuses incluses). C'est un protocole de « reprogrammation » cognitive des pensées et perceptions, et de désensibilisation émotionnelle des souvenirs traumatiques reposant en partie sur des mouvements oculaires. Comment fonctionne cette technique ?

 

Traiter les traumatismes psychiques

Elle repose sur un traitement adaptatif de l'information. Les traumatismes seraient physiologiquement ancrés dans notre système nerveux par la sécrétion d'hormones (cortisol, adrénaline, endorphine), avec un déséquilibre neurobiologique se traduisant par l'hyperactivation de structures sous-corticales et en particulier du système limbique, impliqué dans le traitement des émotions. Ce déséquilibre suggère un stockage dysfonctionnel des informations traumatiques, car limité au système limbique. Les mécanismes neurobiologiques sous-tendant les fréquentes rémissions cliniques constatées après EMDR ne sont aujourd'hui que partiellement connus. L'hypothèse sous-jacente est celle de la résilience, c'est-à-dire de l'existence d'une ressource innée de notre système nerveux pour « digérer » des informations difficiles. Sous certaines conditions, cette métabolisation ne se fait pas ou que partiellement.

 

 

L'EMDR propose ainsi de la débloquer, de réactiver les ressources dont nous disposons tous, pour faire face aux situations douloureuses. En 2014, Jonas Tesarz, de l'université de Heidelberg, en Allemagne, et ses collègues, ont analysé de nombreuses études ayant étudié par imagerie fonctionnelle l'activité cérébrale de patients douloureux chroniques : ils ont constaté, pendant les séances d'EMDR, une activation du cortex cingulaire antérieur impliqué dans la perception et le contrôle de la douleur, et après EMDR, une re-latéralisation du traitement de l'information psycho-traumatique et une diminution de l'activité du système limbique (en particulier de l'insula, voir l'encadré page ci-contre).

 

Bouger les yeux pour digérer la douleur

Prenons l'exemple d'un patient victime d'un accident de la voie publique et souffrant d'un stress post-traumatique associé à des douleurs chroniques des cervicales. Le thérapeute lui demande dans un premier temps de se concentrer sur la séquence du souvenir qui le perturbe le plus aujourd'hui, par exemple le moment où son véhicule percute l'obstacle et où il ressent les premières douleurs (lors du « coup du lapin »). Il l'invite ensuite à se repasser mentalement la séquence des émotions et des sensations corporelles vécues au cours de cet épisode, tout en suivant le mouvement du doigt du thérapeute de droite à gauche et de gauche à droite, ou en écoutant des sons émis dans l'oreille gauche et l'oreille droite alternativement, ou encore grâce à des contacts physiques alternant de manière similaire. À ce stade, il est fréquent de constater une augmentation temporaire et réversible de la perception douloureuse (car le système limbique s'active), ce qui signifie que le travail de métabolisation mnésique est en route.

Cette psychothérapie est structurée autour d'un protocole standard validé pour les états de stress post-traumatique, mais il existe aussi des protocoles spécifiques pour des populations particulières, notamment pour traiter les douleurs chroniques. Dans ces cas, les protocoles ciblent la mémoire de la douleur, des faits les plus anciens aux plus récents : la première crise douloureuse, les situations antérieures que le patient peut associer à celle-ci, les conséquences du syndrome chronique, les souvenirs récents des stimuli ayant favorisé les crises (contextes, activités, mouvements, sensations particulières), ou bien encore la douleur ressentie au moment de la consultation. Là où beaucoup d'autres traitements échouent, l'EMDR permet ainsi de soulager de nombreux patients.

Le parcours médical de ces patients est souvent long et complexe, car parfois émaillé d'échecs thérapeutiques. L'apparition de troubles anxieux ou dépressifs vient souvent compliquer la prise en charge. Le recours aux approches psychocorporelles ou psychothérapeutiques doit alors être rapidement envisagé pour aider les patients à sortir des cercles vicieux de la douleur chronique.

 

Le patient participe à sa guérison

L'hypnose, les TCC, la méditation de pleine conscience du moment présent et l'EMDR servent une valeur commune : la responsabilisation, l'autonomisation du patient dans la gestion de son état de santé. Souvent, il ne cherche pas à diminuer l'intensité de sa douleur, mais veut améliorer sa qualité de vie. Les retours, en cours ou en fin de thérapie, en témoignent : « J'ai toujours aussi mal, mais je perçois cette douleur différemment » ; « je fais plus de choses importantes pour moi… j'ai appris à vivre avec » ; « je l'accepte davantage… j'ai mal, mais je vais bien. » Une collaboration, chaleureuse et empathique, entre thérapeutes et patients est donc essentielle, car ces techniques, si elles sont indispensables, restent inefficaces sans alliance thérapeutique.

 

ECP24 nov 2015 - Transcrit par Michel Billard

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